倪萍哽咽落泪：他的头已经抬不起来了 ，签署了遗体捐赠……

　　来源：重庆晨报

　　近日
，倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪，称蔡磊头已经抬不起来了 ，每天不仅要用呼吸机，说话也不行了
，他已经签署了遗体捐赠协议，希望为医疗科研事业做贡献 。其妻子段睿也一直陪伴着他 ，支持他的决定
。

　　2019年
，时任京东副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”，至今已经与病魔斗争五年。

　　此前报道：

　　2019年9月 ，41岁的蔡磊被确诊 “渐冻症 ” 。

　　渐冻症（学名肌萎缩侧索硬化
，ALS）被称为“世界五大绝症之首
”。这是一种无法逆转的神经退行性疾病，发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力 ，无法说话 、吞咽
、呼吸
，最终导致死亡
。其救治困境包括病因不明、靶点不清 、快速发展不可逆、药效微弱
、严重依赖护理等等。

　　蔡磊一直在跟这种困扰医学、折磨人类的罕见病做抗争 。过去四年多来，蔡磊组建了渐冻症患者科研数据平台 ，链接了一万五千名患者
，推动建立中国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库
。

　　2024年年初，蔡磊宣布 ，与夫人将再捐1亿元
，支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自他的自传《相信》的版税，大部分来自“破冰驿站”的带货直播 ，每天一场
，几乎不间断 。蔡磊表示，“四年已经投入资金4000万 ，再捐1个亿
，没有钱就要再去挣钱
。 ”

　　6月，蔡磊透露自己因感冒进ICU ，出院后依然忙着攻克渐冻症难题
，现在他走到客厅短短十来米的距离，就会累得“气喘吁吁”。

　　7月15日 ，西湖大学发文，蔡磊捐赠支持西湖大学渐冻症研究 。西湖大学方面介绍
，自2019年9月确诊后，蔡磊病情已进入中晚期
。

　　蔡磊在自传《相信》中写道：既然全世界至今都无法攻克渐冻症 ，也没有特效药
，更是找不到病因，“我还有最后一颗子弹 ，就是自己的身体。
”